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(happydine@hotmail.com) car je dois vous enlever de la liste pour que vous puissiez vous réinscrire une deuxième fois.... recherche recherche notre combat, notre vie... 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 > >> 29 avril 2015 3 29 / 04 / avril / 2015 23:30 il y a 10 ans .. aujourd'’hui grand jour à marquer d'une pierre blanche, pierre-mikael vient de recevoir un petit peu de mari-mael... lire l'article du 29 avril 2014 ... http://www.perkinews.com/article-333883.html repost 0 published by amandine commenter cet article 31 janvier 2013 4 31 / 01 / janvier / 2013 14:00 une page se tourne.. chers tous, comme vous pouvez le constater, le blog n'est pas très alimenté ces derniers temps... mais c'est plutôt parce que nous allons bien... je ne sais pas si cet article sera le dernier, j'aurai surement encore des nouvelles a vous donner, et je me connais, j'aurai du mal a lacher ce qui m'a été si précoeix ces 8 derniéres années, mais mes posts seront certaimement moins fréquents.. pierre-mik va bien, un petit joseph est arrivé comme cadeau de noel pour compléter notre grande fratrie... quelle vie ! il me reste a vous souhaiter avec que janvier ne se termine une belle et heureuse année... pleine de courage pour les malades et leurs familles envers qui j'ai une pensée toute particulière. ma manière a moi de vous souhaiter le meilleur, c'est de vous montrer cela : ( cliquez sur le lien suivant ) link prenez soin de vous, amandine repost 0 published by amandine commenter cet article 22 mai 2012 2 22 / 05 / mai / 2012 14:17 de retour... c'est en créant une catégorie "2012" sur mon blog que je me rends compte a quel point je ne suis plus assidue quant à l'écriture de ce journal... c'est aussi parce que nous avons moins de choses a dire concernant la santé de pierre-mik puisque tout va bien... et c'est tant mieux ! coté "maladie" pierre-mik" n'a plus de traitement contre la récidive depuis 2 ans maintenant. le sprycel avait été stoppé car il ne le supportait plus et les effets secondaires étaient trop importants et abimaient trop pierre-mik. a l'époque les médecins prenaient un énorme risque car personne ne savait ce que l'arrêt de ce médicament allait provoquer chez lui. et voila, 2 ans donc que nous (re)vivons et que petit a petit la maladie commence vraiment a être loin derrière nous.. pierre-mik souffre surtout maintenant de l'absence de larme et de la sécheresse occulaire qu'on provoqué la radiothérapie et la gvh. il porte des lentilles trés spéciales qui l'handicapent un peu car elle demande beaucoup d'entretien et il doit se rincer les yeux toutes les 2 heures environs. sans ces lentilles il ne pourrait pas sortir de la maison, ni vivre de facon normale. pierre-mik a le foie trés fragile ce qui l'empêche de boire de l'alcool. un moindre mal mais j'avoue que parfois le petit verre de vin lui manque un peu, ou se se mettre au coca/ jus d'orange quand tout le monde fait la fête, c'est un peu dur dur.. sinon des petits problèmes genre accouphènes ( oreilles qui sifflent ) ou machoires qui craquent (!!) mais rien de grave par rapport a ce que nous avons vécu !!! il est suivit une fois/ mois et régulièrment des bilans sont faits pour déceler les récidives... pierre-mik physiquement est comme avant ( avec presque 10 ans de plus mais ca ne se voit pas ; ) il fait même du vélo éléctrique en coupant le moteur ( trop fort !! moi je fais pas ca !) et pour la première fois depuis sa maladie est parti tout seul comme un grand faire la fête a miami sans femme ni enfant pendant une semaine.... nous sommes même partis en famille tous les 5 en tunisie en octobre, et les enfants en redemandent !! pierre-mik commence a retravailler a son compte et reprend en main simple data. il baisse son pourcentage dans la fondation qui l'avait embaucher, et même si c'est difficile de quitter cette "famille" qui l'avait acceuilli, il est clair que pour nous, un cap est passé... quant a moi, ( mais la n'est pas vraiment le sujet !) je retravaille 2 jours/semaine dans l'immobilier a mon compte et ca c'est top !!! j'aurai du faire cela beaucoup plus tôt !!! c'est clair qu'il va falloir s'organiser, et mener d'une main de maître boulot/ enfants car désormais nous attendons notre 4enfant prévu pour le 1 er décembre !!!! alors a tous les malades qui se disent que peut être ils n'auront plus jamais d'enfant, moi j'ai envie de dire si c'est possible !! la preuve par 2 chez nous ! et a tous ceux a qui on a dit ( comme a moi il y a 8 ans) que la leucémie lymphoblastque avec le gène de philadelphie est de trés mauvais pronostic et que il y a peu de chance d'en guérir.. j'ai envie de dire que même si la porte est toute petite, on peut y arriver.. courage. amandine vive pierre-mik ! repost 0 published by amandine - dans 2012 commenter cet article 12 décembre 2011 1 12 / 12 / décembre / 2011 11:07 il y a 7 ans la leucémie est entrée dans nos vies.. il y a 7 ans, nous n'imaginions pas que nous allions traverser une tempête. il y a 7 ans, nous n'imaginions pas a quelle point la tempête allait être énorme et durer si longtemps... il y a 7 ans pol-oscar grandissait chaque jour un peu plus au creux de mon ventre. il y a 7 ans pierre.mik entrait a l'hopital pour n'en ressortir que 7 mois plus tard. il y a 7 ans tout s'écroulait... { cf article du 21 déc 2004 sur le lien suivant : 21 décembre ) et pourtant aujourd'hui aprés, ces 7 années nous sommes 3 de plus dans la famille.. et ette année pierre-mik n'a jamais été aussi en forme. merci donc mari-mael pour ta si précieuse moelle.. et merci perki d'être si fort. joyeux et beau noel a tous... repost 0 published by amandine - dans année 2011 commenter cet article 3 septembre 2011 6 03 / 09 / septembre / 2011 21:40 veni, vidi, vici... pardonnez mon retard vous tous qui nous suivez depuis ces 6 ( bientôt 7 !) longues années... c'est vrai que finalement depuis la création de ce blog, j'avais plus pris la ( mauvaise) habitude de me poser devant mon ordinateur quand finalement, pierre.mik n'allait pas si bien que ca ou qu'un obstacle venait entraver notre route... il s'est passé pas mal de choses depuis le dernier post. pierre-mik a d'abord retrouvé une vision normale.. on n'a jamais su vraiment la cause de cette bitzzarerie ( la vision jaune), probablement une intoxication aux médicaments..et puis les soucis de brêche durale se sont finalement resolus grace a une 2eme intervention en clinique ( blood patch). ensuite il y a eu les vacances.... de merveilleuses vacances qui nous ont permis de constater a quel point mon pierre-mik allait bien. physiquement d'abord. pierre-mik a rajeuni de 20 ans...et aprés avoir découvert pendant ces dernières années ce que ca faisait "d'être vieux et impotent" il redécouvre les joies d'être un jeune papa... porter ses enfants, courir, se coucher tard, prendre un apéro( même 2!), manger normalement et refaire du sport.autant de plaisirs simples auxquels il n'avait pas accès ces derniéres années... remonter sur un bateau et le sk

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Domain Name: PERKINEWS.COM
Registry Domain ID: 1086146585_DOMAIN_COM-VRSN
Registrar WHOIS Server: whois.gandi.net
Registrar URL: http://www.gandi.net
Updated Date: 2017-06-16T01:31:18Z
Creation Date: 2007-07-15T03:49:59Z
Registry Expiry Date: 2018-07-15T03:49:59Z
Registrar: Gandi SAS
Registrar IANA ID: 81
Registrar Abuse Contact Email: abuse@support.gandi.net
Registrar Abuse Contact Phone: +33.170377661
Domain Status: clientTransferProhibited https://icann.org/epp#clientTransferProhibited
Name Server: NS0.JFG-NETWORKS.NET
Name Server: NS1.PROCEAU.NET
DNSSEC: unsigned
URL of the ICANN Whois Inaccuracy Complaint Form: https://www.icann.org/wicf/
>>> Last update of whois database: 2017-09-23T09:59:53Z <<<

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NOTICE: The expiration date displayed in this record is the date the
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  SERVER com.whois-servers.net

  ARGS domain =perkinews.com

  PORT 43

  TYPE domain
RegrInfo
DOMAIN

  NAME perkinews.com

  CHANGED 2017-06-16

  CREATED 2007-07-15

STATUS
clientTransferProhibited https://icann.org/epp#clientTransferProhibited

NSERVER

  NS0.JFG-NETWORKS.NET 195.20.15.254

  NS1.PROCEAU.NET 77.87.104.10

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